Organtransplantation: Fachgutachten zu einem nationalen Transplantationsregister (BMG)

Hintergrund:

Das deutsche Transplantationswesen ist stark dezentral organisiert und steht vor Herausforderungen hinsichtlich Transparenz, Datenkonsistenz und Qualitätssicherung. Skandale um Regelverstöße führten zu einem Rückgang der Organspendebereitschaft. Vor diesem Hintergrund beauftragte das Bundesministerium für Gesundheit ein Gutachten, um die Möglichkeiten eines nationalen Transplantationsregisters zu prüfen.

Methoden:

Das Gutachten basiert auf umfangreicher Literatur- und Rechtsrecherche, Experteninterviews (37 Personen aus 23 Institutionen), Screening aktueller Veröffentlichungen sowie Auswertungen bestehender Datenflüsse und Registerstrukturen. Ziel war es, Struktur, Aufgaben, rechtliche Grundlagen und Umsetzungsszenarien eines Registers zu konzipieren und diese zu bewerten.

Kernaussagen und Ergebnisse:

• Ein nationales Register soll alle transplantationsrelevanten Daten zentral erfassen, um Effektivität, Effizienz und Transparenz zu verbessern.
• Die Pluralität des Systems bleibt erhalten, aber Datenflüsse zwischen beteiligten Institutionen (z. B. DSO, ET, Transplantationszentren) sollen vereinheitlicht und über Vertrauensstellen datenschutzgerecht pseudonymisiert werden.
• Nutzungsmöglichkeiten umfassen Qualitätssicherung, wissenschaftliche Auswertungen, Regelentwicklung und öffentliches Berichtswesen.
• Die Realisierung erfolgt stufenweise (Pilotphase → Realbetrieb) und erfordert rechtliche Anpassungen, insbesondere im Datenschutz- und Sozialrecht.
• Das Register bietet erhebliches Potenzial zur Erhöhung der Transparenz, zur Verbesserung der Versorgungsqualität und zur Stärkung des öffentlichen Vertrauens.

Das Fachgutachten kann auf der Seite des Bundesministerium für Gesundheit heruntergeladen werden.